저희 아이는 37주 1일에 3.34kg으로 건강하게 태어났습니다

처음에는 배가 좀 커서 그냥 좀 많이 먹는 구나 했습니다. 퇴원당시 소아과 원장선생님이

흉부외과를 한번 가보라는 권유를 받아 12월 1일날 병원을 찾으니 갈비뼈가 전체적으로

넘 작았습니다. 그로부터 12월 28일 폐렴으로 입원을 하게 되었습니다.그때 ct를 찍어보

니 갈비뼈가 넘 작아서 폐도 같이 기형이였습니다. 15일만에 퇴원한후 다시 2월17일날 모

세 기관지염으로 입원하게되었습니다.

입원한지 3일만에 호흡부전이 와서 중환자실로 옮겨져 하루만에 수술을 하게되었습니다.

수술을 해서 갈비뼈를 잘라서 늘린 후 지금은 조금 숨쉬는게 편해졌지만 아직도 산소가

없으면 아이가 견뎌내지를 못합니다. 산소포하도가 90을 유지를 못하고 아이가 많이 보채

고 있습니다. 그리고 숨쉴때 횡경막쪽이 많이 들어가는 편입니다.

그로 부터 한달에 한번은 이산화 탄소가 차셔 병원에 입원을 하며 지켜봐야 했습니다.

6월 22일 부터7월 30일까지는 아산병원에서 살다시피 했습니다.

수술 하기 전에는 수면중에 포화도가 자꾸 떨어지더니 생사를 넘나드는 싸움을 해야만 했

고 7월 20일 2차 수술을 받고 나서는 더울 더 안좋아 졌습니다.

8월 30일에는 차츰 먹지도 못하더니 이산화탄소가 너무 차셔 의식을 잃고 중환자실에 드

나 들기가 3차례나 되었습니다.

10월 6일날 퇴원을 하고 11일부터 잘 먹지도 못하고 조금씩 힘들어 하고 있습니다.

정말이지 치료방법이 없을까요? 넘 희귀병이라 의사선생님도 무슨 말씀을 못합니다.

저희 아이기 살 수 있는 방법 좀 알려주세요!




저희 다이어트홀릭회원인데요..참 안타까운 사연이 있어서 여기서 글을 올리게 되었어요.

병원에서 108가지 희귀병에 들어가지 않아서 후원이 안된답니다. 어찌 방법이 없을까요.

복지재단에 알아봤는데요...희귀병도 고칠수가 있는 병은 후원이 된다고 하는데..

가망이 없는 경우는 힘들다는 군요..어디로 도움을 요청해야 할지 모르겠어요.

저희 싸이트에 보시면 애가 참 이뻐요.....이제 갓 돌이 돌아온다고 하는데 병원에서는

돌을 못넘기고 죽는다고 하네요.....어찌 도울방법이 없을까요?

방법만 알려준다면 제가 좀 도와드리고 싶어요..저희 사이트에 오셔서 응원좀 해주셨음

합니다....사진 올릴수 있으면 올려주고 싶은데 방법을 모르겠네요...

파일 저기에 링크거는건가요?